Les associations de patients : des acteurs clés dans l’accompagnement des malades chroniques

L’annonce d’une maladie chronique est généralement difficile pour la personne atteinte et ses proches, et induit souvent un bouleversement des perspectives et horizons tant au niveau personnel que professionnel. La vie quotidienne et les repères sont soudain bousculés.

Face à cela, les associations de patients peuvent être d’une aide réelle pour les malades chroniques, tant d’un point de vue psychologique qu’en termes de réponses sociales et juridiques.

 

 

Les associations de patients : un soutien psychologique

 

Au-delà de la prise en charge médicale d’une personne atteinte d’une maladie chronique, le soutien de personnes extérieures est également une aide importante. La rencontre associative et les échanges peuvent s’avérer être un réel soutien psychologique, de par la connaissance et le recul face à la maladie dont disposent les différents membres. La richesse de leurs expériences permet au nouvel adhérent d’aborder la maladie d’une manière différente grâce à des conseils et des témoignages. Être engagé dans une association, c’est aussi s’investir et développer un sentiment d’appartenance. En effet, en plus du soutien psychologique qu’apporte l’association à la personne elle-même, c’est d’abord l’échange entre personnes concernées par une même maladie – l’échange entre pairs – qui permet d’envisager sa propre situation différemment, en apprenant de l’autre et en partageant son savoir.

 

Outre les rencontres et les échanges, les sites internet des associations de patients, sont des sources d’informations très riches, qui apportent de nombreuses réponses et qui permettent d’aborder le quotidien plus sereinement. C’est le cas par exemple de France Psoriasis, qui met à disposition des fiches conseils : https://francepsoriasis.org/lassociation/documentation/fiches-conseil/

Aussi diverses que variées, allant de sujets tels que « Le psoriasis de l’enfant » à « Comment voyager avec son traitement par injection », ces fiches permettent de se réapproprier ou d’approfondir les échanges avec les professionnels de santé.

 

Des acteurs engagés

 

La réponse de la société face aux maladies chroniques est encore insuffisante. Les pouvoirs publics se mobilisent, en lançant des plans de santé pour améliorer la prise en charge des patients, mais il reste encore beaucoup à faire.

C’est en ce sens que les associations de patients œuvrent pour une amélioration du parcours de soins et dénoncent parfois un système incompatible.

 

C’est ainsi que Renaloo et France Rein demandent que la présence d’un accompagnant ne soit plus obligatoire pour l’hémodialyse à domicile. Puisque, les évolutions récentes de celle-ci, ont permis la disparition de la plupart des incidents. Pour en savoir plus :  http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2989-renaloo-france-rein-demandent-que-la-presence-d-un-accompagnant-ne-soit-plus-obligatoire-pour-l-hemodialyse-a-domicile

 

Des réponses juridiques

 

Accès à l’emprunt, contrat de travail, assurance… Les maladies chroniques sont très souvent synonymes de complications également en termes économiques, sociaux et juridiques. Il est très fréquent que les malades soient peu, voire pas, informés sur leurs droits. Les associations de patients permettent d’apporter de l’information et des réponses sur ce plan et de soutenir les malades chroniques d’un point de vue administratif, qui s’avère très souvent être complexe, grâce à l’aide d’un avocat ou d’un assistant juridique spécialisé dans le domaine.

C’est en ce sens que la Fédération Française des Diabétiques a créé un dossier spécifique sur son site internet, sur les démarches sociales et juridiques : https://www.federationdesdiabetiques.org/diabete/demarches-sociales-et-juridiques.

 

Les associations de patients sont d’un soutien inestimable pour les personnes atteintes de maladies chroniques, qui, rappelons-le, doivent apprendre à vivre avec la maladie sur le long terme. En effet, elles sont très engagées pour leur cause et se rendent disponibles et actives pour toujours favoriser l’entraide. Et plus elles reçoivent d’aide, plus cela rend les choses possibles… n’hésitez pas à les soutenir !